2018年一部催泪电影《找到你》让国内观众第一次在影视剧中接触到“先天性胆道闭锁”这种病，剧中女主角的女儿患有这病，并最终遗憾离世。12月21日，广西第三届胆道闭锁与小儿肝移植公益义诊活动在广西国际壮医医院举行。专家提醒，宝宝的大便颜色变浅是该病的一个重要信号，需要提高警惕。

当天的义诊汇聚了天津市第一中心医院、天津市儿童医院、解放军总医院第三医学中心等国内相关领域的权威专家，100多名胆道闭锁患儿从全区各地前来咨询、复诊。

▲义诊活动现场。

来自百色市的张先生一家是其中一员。2017年，张先生的女儿出生，当时医生告诉他们，孩子的黄疸退得有点慢，回家再观察一下。回家后，夫妻俩发现女儿的大便不正常，颜色很浅，类似于陶土的颜色，当时的他们并不知道这意味着什么。

随后，另一些异常开始显现，女儿的眼白变成了黄绿色，皮肤颜色也有些泛黄。此时再到医院检查，被确诊为先天性胆道闭锁。

广西国际壮医医院小儿外科主任杨体泉介绍，胆道闭锁是新生儿中致死率极高的一种疾病，会导致胆汁滞留肝脏内，造成肝硬化而死亡。该病的发病率在1/5000至1/10000。

目前公认的首选治疗方式是手术治疗，即葛西（Kasai）手术，目的是疏通胆道。然而，这种手术的窗口期很短，一般认为最好在出生后60天之内手术，才能获得较好的效果。还有一部分孩子术后仍会出现肝硬化，需要进一步通过肝移植来挽救。

由于确诊较晚，张先生的女儿在出生后80多天才接受了葛西手术，术后效果不够理想，需要把肝移植提上日程。张先生决定割肝救女，最终，张先生的一块肝脏移植到女儿体内。手术成功，父女俩都恢复得很好，只需定期复查。

天津市儿童医院普通外科主任詹江华介绍，这种病病情凶险、治疗紧迫，知晓率却很低，需要让患儿及早确诊并接受手术。及早手术意味着更多患儿靠自己的肝脏就能活下去，不用进行肝移植。

该病的一个主要症状是黄疸延迟消退，但是新生儿生理性黄疸很常见，很多时候会在“再等等”的想法中把宝贵的手术时机等过去。因此，可以从另一个现象，即宝宝的大便颜色来判断。这类患儿的大便颜色明显异常，呈现白色或很浅的黄色。通过专用的大便比色卡（俗称粪卡），就能在早期筛查出异常的宝宝，这是发达国家普遍采用的一种筛查方式。

据介绍，目前国内一些城市已经开始推广这一筛查方法。詹江华告诉记者，在天津，新生儿出生后28天回访时，健康手册里会附有一张粪卡，上面标示出不同的大便颜色，告诉家长哪些颜色正常，哪些不正常，同时附上胆道闭锁的相关知识，家长一旦发现异常，要立即就诊。

编辑丨莫妮娜

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