乌鲁木齐晚报全媒体讯(记者李晓青)控制不住挤眉弄眼,一开口说话下巴就会脱臼,这个怪病让夏丽痛苦不堪。最近,在政府、医院、公益组织的合力帮助下,确诊为梅杰综合征的夏丽接受了手术。目前,夏丽已康复出院。
“每隔十天左右,可以自己通过无线充电,为植入的脑起搏器充电,如果觉得状态不好,我们会通过电脑远程控制,调整设备参数。”2019年12月30日,在自治区第三人民医院脑病中心病房,中心主任赵博熙为夏丽演示术后设备日常维护。
今年30岁的夏丽来自阿克苏地区,因为无法正常吃饭长期营养不良,她1.7米的个头,体重不到40公斤。
夏丽的哥哥回忆,十年前,妹妹就偶尔觉得眼部不受控制地眨动,2013年,突然“下巴不听使唤”,家人带她各地求医问诊,但病情却越来越重。
三个月前,在阿克苏义诊的自治区第三人民医院专家团队得知夏丽的情况后,开通了绿色就诊通道。
梅杰综合征是目前临床上相对少见的疾病,其发病率为1/20000左右,重症患者可引起睁眼困难、功能性失明等症状。
由于夏丽病情较重,自治区第三人民医院脑病中心主任赵博熙带领团队,为其制定国际上公认的有效治疗方式:脑深部电刺激术(俗称脑起搏器手术)。
夏丽家所在的当地政府、亲朋好友为她筹集治疗费,自治区第三人民医院联合爱心企业公益项目也伸出援手,不到一个月,30万元治疗费有了着落。
2019年12月12日,赵博熙团队通过核磁精准定位脑内特定的神经核团,植入电极,然后将脉冲发生器植入患者胸部皮下。术后,随着植入设备的开机启用,困扰夏丽多年的病痛消失了。